É…parece quase proibido falar sobre isso, mas necessário.
Tem uma música que descreve muito bem o que é isso, e ela diz : ” Eu morro de saudades do era pra viver… e vivo da viagem de reencontrar você…. meus olhos do passado num futuro que nem sei…” (Juca Novaes /Lenine)
O título é forte pra uns, triste pra outros….e pros que gostam de analisar palavra por palavra, já devem estar pensando “filho perfeito não existe’….mas vamos ao que interessa.
Já disse no meu primeiro texto que toda mulher quando engravida deseja que seu filho nasça com saúde. E conforme o tempo vai passando, fazemos planos com aquele ser que ainda nem veio ao mundo. Na verdade, fazemos planos quando temos em nós o desejo de ter um filho…..antes mesmo de engravidarmos.
Imaginamos tudo!!! E comigo não foi diferente! Será menino ou menina? Será falante como eu ou tímido/reservado como o pai? Ai que delícia, vamos viajar bastante …..pra ele se acostumar desde cedo! Não vai comer porcaria, não vai tomar refrigerante. Vai brincar de bola, de boneca,de pintar, de pular corda, andar de skate com o pai, cantar comigo…..Ah! quantos planos!!!
Nasceu….e meses depois ….lá estávamos nós com o diagnóstico: ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO I
Atrofia Muscular Espinhal Tipo I é uma doença neuromuscular, degenerativa que,significou no momento em que recebemos o diagnóstico (e que já imaginávamos) a maior dor que já sentimos. Inexplicável. A morte! A morte dos nossos planos…..das nossas esperanças…A morte do filho que tínhamos planejado ,sonhado, desejado.
E novas etapas começaram.
Primeiro, perdi todas as esperanças, porque uma doença degenerativa é assustadora.Então, só chorava. O dia da morte eram todos os dias. Não tinha um dia sequer que eu não chorava .Pensava: Ele vai piorar a cada dia e eu vou assistir a isso, é isso mesmo????
Depois conforme os dias foram passando , dentro da UTI, fui aprendendo os procedimentos necessários para que o Pedro pudesse viver bem: aspirar traqueostomia ,vias aéreas, fazer curativos gastro e traqueo , etc, etc, etc.
Fomos para casa. Nossa casa nunca mais foi a mesma! Bem vindos ao mundo do HOME CARE! (Outra hora conversamos sobre isso,ok?)
Nasceu um outro Pedro. Um Pedro com limitações físicas, com necessidade de fisioterapia respiratória ,motora, fonoterapia, visitas semanais de médico, enfermeira, com técnicas de enfermagem para me auxiliar nos cuidados, monitorado por aparelhos 24 horas por dia.Ufa!
Nasceu outra família! Outra mãe, outro pai.
Tudo mudou!
Medo, negação ,aceitação ,ansiedade , e uma porção de sentimentos são enterrados por um gigante sereno chamado Pedro que com toda sua luz, sua alegria, sua sabedoria, seu olhar falante e seu sorriso contagiante, nos mostrou e nos mostra todos os dias o quanto somos pequenos, o quanto a vida é breve e que nada é controlado por nós. O controle da VIDA está fora de nossas mãos.
Hoje posso dizer que vivi o luto do filho perfeito … Sei que o Pedro tem muitas limitações, mas hoje ele é meu filho perfeito !
Denis David de Lima Diz:
abril 26, 2024 at 02:15 am
Excelente texto, PARABÉNS!
AMO VCS!
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 05:45 pm
Amamos vc também…eu e o Pedro!
Carolina Agnello Diz:
abril 26, 2024 at 11:40 pm
Gra você sempre me emocionando, só quem passa por tudo isso sabe como é dar valor a cada momento de nossas vidas.
Amo vocês
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 11:50 pm
Carol, muito obrigada por nos acompanhar!Vc é amada por nós,sempre!
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 11:51 pm
Cinthya, obrigada pelos cuidados com nosso Pedro! Ele é apaixonante….rs…Sou suspeita!Beijo
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 11:53 pm
Rita, é verdade! Reclamamos de tantas coisas…tantas outras deixamos de agradecer…Ter um Pedro nos ensina muito! Muito obrigada pelo carinho!
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 11:54 pm
Vanda! Obrigada pelo carinho! Pedro é um grande guerreiro…uma fortaleza! 😉
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 12:00 am
D.Ivone!Ahhhh! As avós!Queria um depoimento delas! Minha mãe sempre diz: “tudo em mim é em dose dupla….as tristezas e alegrias….porque vc é minha filha e o Pedro meu neto”….A senhora deve sentir o mesmo não é, D.Ivone?
Muito obrigada por acompanhar esse texto! O Henrique é simplesmente encantador! A sigla A.M.E. é perfeita pra eles…. Fácil amá-los!
Grande beijo!
Cinthya Diz:
abril 26, 2024 at 01:03 am
Não tem como não se emocionar!!!!? Lindo demais!!!
Rita Saez Diz:
abril 26, 2024 at 10:57 am
Graziela Ducati, sempre é bom ler suas explicações, seus desabafos, porque somos pequeninos demais e reclamados muito das dificuldades que as vezes passamos, mas vendo o Pedro e a luta de vcs eu rezo sempre para que Deus abençoe o Pedro e sua família maravilhosa que são vcs. Beijos
Ivone Diz:
abril 26, 2024 at 08:10 pm
Sou avó de um guerreiro chamado Henrique.
Também senti o que você escreveu, de uma maneira especial.
A minha filha é uma batalhadora, maravilhosa como você.
Que Deus e a Nossa Sra APARECIDA abençoem a todas vocês e esses anjos, que vocês têm em casa. BJS.
Nélida Ferreira Diz:
abril 26, 2024 at 12:49 am
Sou eu, de novo !
Seu texto diz muito o que eu sempre dizia quando trabalhava lá no Hospital : de fato, ter um filho ” diferente ” do idealizado leva a mãe a ter que lidar com o Luto !
Adorei o texto !
Adoro Psicanálise e uma das minhas especializações é em Psicanálise e Linguagem . Quem sabe quando me aposentar da Fonoaudiologia que é minha paixão maior eu não faça a formação psicanalítica?
Graziela Diz:
abril 26, 2024 at 01:01 pm
Nélida! Que delícia ter você “passeando pelo blog”! Muito obrigada! Continue com a gente, é um prazer! Super beijo!
Olivia ducatti Diz:
abril 26, 2024 at 10:08 pm
O Pedro é um anjo com suas limitações mas ama e é muito amado por todos, a Gra é uma mulher forte e super mãe , tão dedicada e inteligente que tenta passar todo o seu aprendizado, Denis pai amoroso e dedicado amo vocês .
Desiree Diz:
abril 26, 2024 at 11:26 am
Gra, que texto lindo, sempre criamos expectativas mas Deus tem os seus planos e com certeza são infinitamente melhores que os nossos, vc comprova isso com esse texto repleto de amor. Obrigada por compartilhar