Demorei para escrever porque esse tema é muito delicado.Nesse blog conto minha experiência, mas é claro que conheço a realidade de algumas famílias, e sei que muitas estão lutando para conseguir levar seus filhos para casa.
Realmente,Home Care é tudo aquilo que você quer ouvir quando está no hospital.No meu caso,não foi diferente. Queremos que nosso filho fique estável, e que o Home Care seja solicitado para que possamos ir para casa.
Num primeiro momento, não temos idéia do quanto é complexo tudo isso. Queremos apenas sair da UTI e ir para casa.
No nosso caso, o convênio encaminhou uma empresa de Home Care que foi até o hospital apresentar seus serviços, e a partir daí demos início ao processo de internação domiciliar. De acordo com a complexidade da doença do Pedro, temos técnica de enfermagem 24 hrs, visita semanal de enfermeira, médico, fisioterapia motora e respiratória e por aí vai… Uma UTI domiciliar foi montada na minha casa.
Tudo certo. Certo? Mais ou menos…
Claro que é muito melhor estar em casa do que numa UTI, claro que o quarto do Pedro não parece uma UTI e nem nunca pareceu.
Mas gente! Como é difícil ter uma empresa dentro da sua casa! Como é difícil aquele entra e sai de pessoas mal humoradas reclamando porque são mal remuneradas, ou porque estão cansadas.
Aqui em casa já aconteceu de tudo! Sempre brinco que um dia vou escrever um livro e não sei se será de comédia ou tragédia.
No caso da AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL (A.M.E.) existe um desconhecimento grande sobre a própria doença, o que já dificulta bastante.
Problemas com horários então, ô lá em casa….literalmente! Todo mundo se acha no direito de chegar a hora que quer.
Ninguém pensa que o Pedro dorme, que apesar de não comer via “boca” ele recebe dieta via sonda e a barriga dele fica cheia do mesmo jeito, portanto, não pode fazer fisioterapia respiratória por exemplo a qualquer hora, que o Pedro fica no colo, que ele brinca e que a mãe dele, a tal da Graziela, também toma café, almoça, toma banho, vai a farmácia, mercado,lava louça,passa roupa e que temos uma rotina. Assim sendo, minha casa não é um hospital porta aberta onde as pessoas chegam sem avisar e entram para fazerem o que querem. Difícil entender?
Digo sempre: O Pedro está acamado, mas não está à disposição de ninguém!
Até estabelecermos como as coisas devem ser, fechar equipe de enfermagem, é muito desgastante. O mundo do Home Care é muito pequeno. Somos reféns de algumas situações.
O que eu deixo como dica, se é que posso dar dica para alguém é: Enquanto seu filho estiver no hospital aprenda todos os cuidados que ele requer, estude a patologia,tire dúvidas, procure associações,converse com outras mães, faça tudo que você puder para sentir-se o mais segura possível.
Crie uma rotina com os profissionais que irão atender seu filho. Dia e hora.
Cuidado com o profissional que chega falando mal de outra casa para você, com certeza ele vai falar da sua casa quando sair dela também.
Uma vez estabelecido quem manda na sua casa, maravilhas acontecem!
Posso me considerar uma administradora de empresa! rs
Pedro tem uma agenda cheia, e tem tempo para tudo! É uma criança feliz e rodeada de profissionais dedicados,comprometidos e capazes.
Tenho fama de exigente,brigo pelos direitos dele,me desgasto mas sempre consegui que o Pedro tivesse bons profissionais ao longo desses 5 anos e 3 meses de Home Care.
E assim sempre será………
Ah! Esse assunto não termina por aqui……………tem pano pra manga 😉
Graziela Ducati
(legenda da foto – Aniversário de 1 ano Pedro)
Denis Diz:
abril 25, 2024 at 09:14 pm
Cirúrgico!
Graziela Ducati Diz:
abril 25, 2024 at 01:23 pm
Amor, vc sabe bem! Passamos por tudo juntos……. E vamos em frente! Beijo
Graziela Ducati Diz:
abril 25, 2024 at 01:46 pm
Bom dia Nélida!Muito prazer! Meu relato é sobre a regra ….não sobre as exceções.
Elas existem, claro,eu mesma coloquei no texto que o Pedro tem uma equipe de pessoas “dedicadas,comprometidas e capazes”….. Bom saber que você faz parte das exceções.
Compreendo toda a maluquice que é a cidade de São Paulo e também os problemas que cada profissional que adentra a minha casa enfrenta e sou bastante flexível para abrir concessões e negociar mudanças na rotina quando necessário.
Tenho profissionais que acompanham o Pedro há 5 anos, por exemplo….. mas esse “funcionar” depende muito do empenho da família,de muitas conversas,até discussões com a empresa de Home Care para que as coisas entrem nos eixos.
Vc mesma disse “Eu canso de arrumar confusão com físios, nutricionistas e até médicos pra defender meus pacientes “….isso só endossa o que meu texto diz….
Também me assustei! No começo me assustei muito! Hoje uso esse espaço para relatar algumas realidades para que outras mães não se sintam “sozinhas” no nosso “mundo de Home Care”……
Parabéns por ser essa profissional tão qualificada e esse ser humano tão comprometido e ético! Gostaria de ter oportunidade de conhecê-la pessoalmente um dia! Grande beijo e fique por aqui……… Farei outros posts, falando inclusive sobre os bons profissionais e amigos que fiz no HOME CARE! 😉
Nélida Ferreira Diz:
abril 25, 2024 at 12:49 am
Seria ótimo te conhecer , conversar , trocar opiniões !
Graziela Ducati Diz:
abril 25, 2024 at 01:58 pm
Olá Carla! Na minha casa existe uma rotina justamente para que nenhum profissional necessite esperar o outro acabar o atendimento. Com relação ao cocô,óbvio que a troca de fralda é necessária e isso não é uma manifestação da doença, ou algo que impeça ou atrapalhe a terapia.O mais importante é o respeito mútuo, e isso independe de Home Care, isso é uma coisa que a humanidade sente falta. O que eu quis dizer no texto é que as pessoas no Home Care, na maioria e não na exceção, não respeitam os lares e nem os pacientes.Com relação a trazer boas notícas, elas são sempre bem vindas.No texto eu comentei sobre “pessoas que falam mal”……. O Pedro é muito feliz, e isso é reflexo do ambiente onde ele vive, da energia que existe ao redor dele.
Não terminei o tema Home Care, tenho muitos amigos e bons profissionais que conheci durante esses 5 anos…. Nos acompanhe…. como eu disse no texto “ainda tem pano pra manga”……. 😉
Nélida Ferreira Diz:
abril 25, 2024 at 11:34 pm
Olá ! Me chamo Nélida , sou Fonoaudióloga há 14 anos e há 7 atuo também em Home Care. Minha primeira especialização foi em Deformidades Faciais pois devido a um caso na família , quis estudar Fono pra poder trabalhar com crianças fissuradas. Durante minha graduação, como típica filha da PUC que sou, me apaixonei pela área da Linguagem. Assim que terminei a graduação , fui estagiar no antigo Hospital dos Defeitos da Face e devido a gravidade dos casos que eram tratados lá ( queimaduras , câncer de cabeça e pescoço e diversos tipos de deformidades e síndromes ) precisei aprender e me especializar em disfagia . Estudei , fiz cursos diversos ( e ainda faço em média 2 cursos por ano) e comecei a atuar no Home Care meio que por acaso, pois alguns pacientes precisavam de atendimento e não podiam ser removidos , então passei a atender mais e mais pacientes e são já 7 anos nessa rotina . Justamente por estar ” nesse meio” concordo com muitos pontos que vc expôs no seu texto. Sempre falo pras famílias que atendo ( a maioria comigo há 6,5,4 anos) que deve ser um saco a falta de privacidade , o entra e sai de profissionais ( bons e ruins ) todos os dias , coisas na sua casa que devem ter quebrado , estragado ou até sumido ! Imagino o quão desgastante é viver e, de certa forma ” ser refém” dessa situação …
Mas como profissional que atua só outro lado da história , me assustei . Falo por mim e por muitas colegas que convivo, a questão do horário , por exemplo, sempre tento cumprir , mas andar de um lado pra outro de carro no transito de São Paulo não é nada fácil ! Eu raramente me atraso , ou dou furos , mas quando isso acontece , aviso. Às vezes também ficamos doentes , sentimos indisposição , perdemos familiares … essas coisas também acontecem conosco !
Sabe , eu tb sou exigente e brigo pelos direitos dos meus pacientes , e atendo os particulares e os de empresas de Home da mesma forma , com o mesmo respeito e comprometimento. Eu canso de arrumar confusão com físios, nutricionistas e até médicos pra defender meus pacientes .
Enfim, há profissionais excelentes e ruins , como em todas as profissões ! Por isso me assustei . Muitos pacientes nos marcam pra sempre e deixam muita saudade quando partem ou quando precisamos nos separar .Mas entendo seu desabafo ! Tenho dois pacientes com A.M.E e encho a paciência deles pq os dois são meio mal humoradinhos, risos . Obrigada pela atenção e dê um beijo no Pedro por mim.
Carla soares Diz:
abril 25, 2024 at 12:04 pm
A sua casa agora mamãe tem uma uti. A sua rotina mudou muito, a nossa muda toda hora também. Quando chegamos para os atendimentos, esperamos outro profissional acabar, se seu filho estiver de coco esperamos trocar. Somos preparados para as manifestações da doença o mais importante para quem importa, o paciente e ter família e profissionais integrados ja que apesar da mesma patologia cada ser e único e com o advento do home Care a sua sobrevida é aumentada. Me desculpe pelos colegas de ma conduta, quantos as falas que transitam de casa em casa eu costumo espalhar sim, os caroços guardo temos que ser emissários de coisas boas. O pedrinho é muito fofo, nutra bons fluidos perto dele. Vc é dona da sua casa ninguém tem dúvida disso, mas ao seu filho pequeno com necessidades de atenção especial isso é o que menos importa, e tenho certeza que é o seu maior tesouro. Ainda não tenho tempo pela correria, mas um dia escreverei algo sobre o outro lado.
Luana Diz:
abril 25, 2024 at 01:52 am
Grazi uma mãe admirável sempre aprendo muito com vc minha amiga
Graziela Diz:
abril 25, 2024 at 12:57 pm
Luana! Sempre querida! Muito obrigada por nos acompanhar! Fique por aqui…………tem mais…………sempre mais! Super beijo……… 😉
Michella Amaral Diz:
abril 25, 2024 at 03:52 am
Ótimo relato do que nós pais vivemos em um homecare… Se não tivermos os olhos na nuca e atenção com todos os cuidados dos nossos filhos não é o homecare que irá se preocupar. Se não colocarmos regras fica uma bagunça… O atendimento domiciliar já diz é dentro de um lar que tem uma família que ali vive… O paciente é um indivíduo… Como qq empresa tem suas regras… Tem seus bons modos tem suas particularidades.. Em uma casa não é diferente… Qdo a palavra respeito e bom senso for exercida na íntegra pelos profissionais de homecare passará a ser um serviço muito mais utilizado pelos grandes hospitais pra que pessoas não fiquem internadas por muito tempo …
Bjs Gra adorei … Deu voz às famílias que esperavam uma outra realidade do homecare… Graças a Deus que colocou profissionais maravilhosos que nos ajudam é muito …
Graziela Diz:
abril 25, 2024 at 12:13 pm
Que bom ler seu relato Michella! Vc vive nessa “luta” há mais tempo que eu, sabe falar com toda propriedade também! Sinta-se a vontade caso queira um dia escrever um texto na minha “aba”, ok? Será um prazer tê-la como nossa convidade! Grande Beijo!!!
Renata cortez parladore Diz:
abril 25, 2024 at 05:10 pm
Graziela tenho um filho de 18 anos com AME tipo 1. Desenvolvi uma linguagem não verbal maravilhosa. Precisamos nos conectar!!
Ilza sgura Diz:
abril 25, 2024 at 08:19 am
Querida,
Que bom conhecer vosso blog. Tenho um sobrinho em Home Care há poucos meses. Procuro informações sobre como ele pode dar sequência aos estudos. Tem 12 anos.
Sueli Diz:
abril 25, 2024 at 03:03 pm
Bom dia, Graziela. Me identifiquei com seu depoimento, apesar de a situação aqui em casa ser um pouco diferente, pois eu tenho mãe de 71 anos que teve AVE há três anos, e desde então usa fraldas direto, e há quase um ano ela nem consegue mais se sentar, e deixou de comparecer às consultas médicas, ficou colhendo exames em cada e quando tinha as consultas marcadas eu ia sem ela levar para as médicas verem, mas algumas queriam que a gente desse um jeito de levá-la , e eu ficava muito angustiada porque dava a impressão que eu não queria que ela fosse. Em casa sou só eu e meu pai, e algumas cuidadoras durante o dia, algumas vezes. Até que eu pedi a uma das médicas um encaminhamento para atendimento domiciliar e ela deu, e conseguimos, e minha mãe recebe visita de médico, enfermeira (só para visita, pois ela não está dependente de oxigênio nem entubada, nem usa sondas), nutricionista, fisioterapeuta e fonoaudióloga. Fiquei muito feliz, mas alguns desses profissionais não avisam quando vêm. Ontem mesmo, feriado, quase 18 horas tocou a campainha um médico e um enfermeiro. Nós nos assustados, pois eles não tinham marcado, eu saindo do banho. A fonoaudióloga vem num dia, marca pra voltar e não vem mais, a fisioterapeuta marcou pra hoje e não diz a hora. Eu deixo meu número de celular, o de casa e do trabalho, mas não está adiantando. Como eu sempre recorro ao Google para tirar dúvidas, me deparei agora com seu depoimento e deixo aqui o meu também, pois como você disse nós temos nossa rotina, que é muito difícil. Aqui não é o hospital, onde s gente é que se submete aos horários.